Do "HIV-profecia" ao "HIV-território": um estudo de caso sobre juventude, subjetividade e ativismo em HIV/aids / From "HIV-prophecy" to "HIV-territory": a case study about young people, subjectivity, and HIV/AIDS activism

Resumo Neste artigo aborda-se iniciativas individuais e coletivas de jovens ativistas em HIV/aids e seus desdobramentos na produção de subjetividade. Teve-se como objetivo compreender os significados do engajamento no movimento social de aids e suas inflexões na produção do jovem vivendo com HIV/aids, a partir da experiência de um interlocutor. Trata-se de estudo de caso integrante de etnografia sobre experiências de pessoas vivendo com HIV/aids que vivem no interior do Rio Grande do Norte, feita com 17 interlocutores diagnosticados há mais de um ano. Dois motivos nortearam a seleção do caso: ser jovem com uma experiência construída em torno de eixos de diferenciação e de enunciação de si e por ter demonstrado inserção como ativista. As informações foram obtidas mediante entrevistas semiestruturadas e observação participante. Por meio de análise contextual, integrada e relacional, a arte como linguagem política do ativismo em HIV/aids se colocou com possível de transformar um "vírus-profecia", maldição que espreita homens gays, em um "vírus-território", lugar de acessos a cuidado em saúde, afetos, trocas e experiências de alteridade. Por fim, destaca-se como a relação entre arte e ativismo em HIV/aids permite a produção de narrativas positHIVas que se colocam como uma Sociologia das Ausências.

Abstract This article addresses the individual and collective initiatives of young activists in HIV / AIDS and their consequences in the production of subjectivity. The objective was to understand the meanings of the engagement in the social movement of AIDS and its inflections in the production of young people living with HIV/aids, from the experience of an informant. This case study is part of an ethnography about experiences of people living with HIV/aids who lives in the countryside of Brazilian Northeast, made with 17 persons diagnosed more than a year ago. Two reasons guided the selection of the case: being young with an experience built around axes of differentiation and self-enunciation; and for having shown insertion as an activist. Information was gathered using participant observation, and semi-structured interviews. Through contextual, integrated and relational analysis, art as the political language of HIV/aids activism has posed the potential to transform a "virus-prophecy", a curse that lurks gay men, into a "virus-territory" as a place of access to health care, affections, exchanges and experiences of otherness. Finally, was highlight how the relationship between art and activism in HIV/aids allows the production of positHIVe narratives that stand as a Sociology of Absences.

"Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender": HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line / "Something that is so simple to experience and control, yet difficult to share and defend": HIV/Aids, secrets and sociability in an on-line social network / "Algo tan sencillo de vivir y controlar, pero difícil de compartir y defender": VIH/Sida, secretos y socializaciones en una red social on-line

As recentes pesquisas socioantropológicas têm apontado o papel das redes sociais na internet na experiência de pessoas que vivem com adoecimentos de longa duração. Por 11 meses realizamos uma etnografia virtual entre pessoas que vivem com HIV/Aids (PVHA) membros de um grupo virtual secreto no Facebook. Buscamos compreender as práticas de socialidade existentes entre os membros do grupo investigado nessa rede social. Por meio da observação e da análise das postagens e comentários, evidenciamos as práticas de acolhimento e ajuda mútua entre os membros do grupo. Discutimos, ainda, o caráter seletivo dessas práticas, uma vez que eram mediadas por julgamentos morais e pudores, próprios do pânico sexual e/ou moral que marcou o início da epidemia, o que desvelou continuidades entre mundo on-line e off-line.(AU)

Recent research in the field of social anthropology has highlighted the influence of social media on the experiences of people living with long-term illnesses. A virtual ethnography involving people living with HIV/Aids (PLHIV) who are members of a secret Facebook group was conducted over a period of 11 months. The study aimed to gain an insight into the social practices adopted by PLHIV through the observation and analysis of posts and comments. The results show that the members foster a welcoming attitude and mutual help. We also discuss the selective nature of these practices, which are measured by moral judgments and shame arising from the sexual and/or moral panic that marked the beginnings of the epidemic, unveiling continuities between the online and offline worlds.(AU)

Las recientes investigaciones socio-antropológicas han señalado el papel de las redes sociales en internet en la experiencia de personas que viven con enfermedades de larga duración. Durante 11 meses realizamos una etnografía virtual entre personas que viven con VIH/Sida (PVHA), miembros de un grupo virtual secreto en Facebook. En este trabajo tratamos de comprender las prácticas de socialización entre las PVHA miembros de un grupo secreto en una red social en internet. Por medio de la observación y del análisis de las publicaciones y comentarios colocamos en evidencia las prácticas de acogida y ayuda mutua entre los miembros del grupo. También discutimos el carácter selectivo de esas prácticas, puesto que eran mediadas por juicios morales y pudores, propios del pánico sexual y/o moral que marcó el inicio de la epidemia, lo que desveló continuidades entre el mundo on-line y off-line.(AU)

"Mas não tive coragem de contar": a revelação da condição sorológica na experiência amorosa de pessoas que vivem com HIV / "But I didn't have the courage to tell": disclosure of serostatus in the love/sex life of people living with HIV

Resumo Estudo socioantropológico de abordagem qualitativa que aborda os relacionamentos amorosos de pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA) no atual contexto de cronicidade da infecção e de restrição discursiva sobre a epidemia. A partir de narrativas breves em forma de comentários às postagens sobre experiências amorosas de PVHA publicadas em um blog pessoal, este artigo objetiva compreender os significados atribuídos às estratégias para revelação da condição sorológica e as formas de enfrentamento das reações dos parceiros amorosos diante dessa atitude. Da análise temática do material empírico emergiram duas categorias: "mas não tive coragem de contar" - o desvelar da condição sorológica; e "e do nada sumiu" - as (re)ações do outro da relação. As narrativas evidenciaram as experiências na convivência com o segredo em torno de suas condições sorológicas e os sentimentos envolvidos em sua revelação, diante da possibilidade de um relacionamento amoroso. Nesse sentido, o segredo se expressou pela inexistência da "coragem de contar" ao(à) parceiro(a). Além disso, destaca-se o significado atribuído às reações do outro perante o conhecimento da condição sorológica, apontado, principalmente, como uma "porta" que se abre e permite (ou não) a experiência amorosa.

Abstract This article presents a socio-anthropological study, of qualitative approach, that addresses love relationships of people living with HIV/aids (PLWHA) in the current context of infection's chronicity and discursive restraint on the epidemic. From brief narratives, comments on posts about loving experiences of PLWHA in a personal blog, this study aims to understand the meanings attributed to strategies for serostatus disclosure and the ways of coping with love partners' reactions facing this attitude. From the thematic analysis of the empirical material, two categories emerged: "but I didn't have the courage to tell": the unveiling of the serostatus; and "and all of a sudden disappeared": the other's (re)actions in the relationship. The narratives showed the experiences of living with the secret about the own serostatus, and the feelings involved in revealing it when dealing with the possibility of a love relationship. In this sense, the secret is expressed by the lack of "courage to tell" the partner. Moreover, we highlight the meaning attributed to the other's reaction on knowing about the serostatus, which is mainly distinguished as a "door" that opens up and allows (or not) the love experience.

Estudo de caso sobre a experiência com a "pressão alta" / A case study about the experience with "high blood pressure"

Aborda-se a experiência com a "pressão alta" e enfermidades associadas postas como sofrimentos físicos e morais na totalidade da pessoa que vive, reflete e atua em meio às circunstâncias de vida que a afetam. Trata-se de estudo de caso integrante de uma investigação qualitativa sobre narrativas e significação da "pressão alta", feita com 17 homens e 20 mulheres diagnosticados há mais de um ano com hipertensão arterial, usuários de uma unidade de Saúde da Família de uma cidade interiorana paulista. Dois motivos nortearam a seleção do caso: estar incluído entre os sete indivíduos entrevistados que mencionaram ter descoberto a hipertensão na ocasião em que passaram pelo infarto cardíaco ou pelo derrame cerebral e pertencer ao gênero feminino. As informações foram obtidas mediante entrevistas semiestruturadas sobre as condições percebidas de saúde, a descoberta da enfermidade, as explicações sobre sua gênese, os itinerários terapêuticos, os apoios sociais recebidos; as relações com os serviços de saúde e outros agentes de cura e o gerenciamento das prescrições médicas. Demonstram-se as interconexões da experiência pessoal e singular do adoecimento com os contextos socioculturais mais amplos, com os valores morais, relações sociais e as representações sociais sobre corpo, saúde, doença e cuidado compartilhados com a classe trabalhadora.

This paper discusses the experience with "high blood pressure" and associated diseases posited as physical and moral sufferings in the whole person who lives, works and reflects amid life circumstances that affect him. This is a case study of a qualitative research on narrative and meaning of "high pressure", made with 17 men and 20 women diagnosed for over a year with hypertension, users of a Family Health Unit of an inland city in São Paulo state. Two reasons guided the case selection: being included among the seven interviewees who mentioned having discovered hypertension at the time spent by the heart attack or stroke, and being female. Data were obtained through semi-structured interviews about perceived health conditions, discovery of the disease, explanation of its genesis, therapeutic itineraries, social support received; relations with health services and other curing agents and management of medical prescriptions. This study displays the interconnections and unique personal experience of illness with the broader socio-cultural contexts, moral values, social relations and social representations of the body, health, illness and care shared with the working class.